Dialisi e trapianto: “Vi racconto la storia di Ingrid Sonia”

BOLZANO. Quando viene diagnosticata una glomerulonefrite membranoproliferativa ci si impiega anni a imparare a pronunciarla correttamente. Questi anni scorrono lenti e pieni di intemperie. I ricoveri sono talmente lunghi da non ricordare il profumo della propria casa. Ottimismo e sfiducia si alternano togliendo a tratti il fiato, e la speranza nella cura si interseca improvvisamente con la rassegnazione alla dialisi.
Le prime parti del corpo ad essere colpite sono collo e braccio: un catetere venoso che verrà poi sostituito da una fistola permanente. Arteria e vena sono ora in sintonia con loro, tutt’uno, in modo continuo per gli anni a seguire.

A giorni alterni, per cinque anni, tre volte la settimana, la “gita” in ospedale per mamma Ingrid avveniva al martedì, giovedì e sabato. Non aveva alcuna importanza che fosse Pasqua o Natale, se avesse la febbre o il vomito: l’impegno era inderogabile.

Di quando iniziava la emodialisi lei ricorda soprattutto i crampi che la tormentavano per le quattro ore successive, fino al momento in cui la terminava. Solo in quel momento svanivano lasciando spazio a vomito e ipertensione; qualche goccia magica sotto la lingua e dopo un’ora di attesa risaliva sull’ambulanza per tornare a casa a sdraiarsi sul divano. Si risvegliava il giorno seguente: quello del riposo.

In dialisi si alternavano momenti comici e surreali a discussioni futili per l’appropriarsi del telecomando della tv, la finestra aperta o chiusa, il paziente che riceveva più attenzioni, quello che staccavano prima e per quello che avrebbe avuto la precedenza in ambulanza per l’atteso ritorno a casa. Le chiacchiere con i volontari della Croce Bianca si trasformavano in piacevoli sedute di psicoanalisi.
La depressione ha la capacità di annientarti e tutto ha una visione negativa nella tragicità della malattia.

Passano gli anni e il paziente lotta con la sete, assapora il gusto dell’acqua attraverso un fazzoletto imbevuto. Non urina.
La nefrite diviene gradualmente un problema secondario e per arrivare alla rinascita si sfiora continuamente la morte.
Mentre si è in attesa della chiamata per il trapianto, nello scorrere delle stagioni, si passa il poco tempo a disposizione preparando, disfando e sterilizzando tutto il necessario per il grande evento.
La chiamata spesso equivale a una illusione: il rene non è compatibile o lo stato di salute non permette un intervento così impegnativo. Il viaggio della speranza si trasforma così in una “gita” a Innsbruck che precede un immediato ritorno con lo sconforto nell’animo.

Si raggiunge un punto in cui o fai il trapianto o ti spegni e a ogni squillo del telefono sale l’agitazione.
Quando arriva la chiamata si susseguono la corsa, le analisi, l’emozione, il freddo della notte, l’attesa, la speranza, la fede e la preghiera verso quell’Angelo che ha donato i suoi organi.

Ingrid ha passato quattro mesi di ospedale in Austria per far fronte a quell’intervento azzardato, ma necessario.
Apnea. Un respiro profondo.
La destinazione delle nuove “gite” sostituiscono poi finalmente il reparto dialisi con l’ambulatorio trapianti.
Nuovi farmaci antirigetto e la terapia farmacologica che si triplica.
I ricoveri si susseguono con una frequenza tale che diventa inevitabile affezionarsi all’ospedale così vasto e dispersivo. Il calore del personale e degli abituali pazienti è immenso e si sente il bisogno di incrociare i loro sorrisi pieni di affetto mentre si percorrono i corridoi da un reparto all’altro.
E’ quello ora il profumo di casa.

Ingrid deve fare i conti con tutti gli effetti collaterali delle decine di farmaci che deve assumere giornalmente. Meningiomi, basaliomi, diabete, cardiopatie, fibrillazioni, sordità, cecità, epilessia sono patologie correlate che si alternano tra loro mettendo in ginocchio l’intero organismo che regge a singhiozzo per altri anni ancora.
Ogni speranza viene giornalmente annientata, ma colmata dall’amore del personale medico e da quel caffè tra madre e figlia che si ripete di corsa al bar dell’ospedale come un momento magico prima di scappare a confondersi nella folla, al lavoro una, in farmacia l’altra.



Un rene che ha resistito per anni a intemperie e burrasche. La creatinina che si alza, la proteinuria che avanza. Il ricominciare da dove tutto ha avuto inizio, con la differenza che si è maturata la consapevolezza che, nonostante tutto, è comunque una vita ricca di emozioni: vissute sicuramente in modo accentuato. Occorre trasformare i momenti drammatici in qualcosa di magico per continuare a godersi ogni attimo e viverlo nel profondo.

E’ bellissimo assaporare le amicizie nate nei letti d’ospedale e quei rapporti interpersonali che oramai vanno al di là della semplice cortesia tra medico e paziente.
Mariagrazia Tabbi, Riccardo Barisonzo e Isabella sono solo alcuni dei nomi di quelle anime belle che hanno la capacità di annientare le preoccupazioni dei loro pazienti facendoli sentire protetti e al sicuro in tutto il loro calore.

Per mia mamma e per me, queste persone, prima del ruolo che rivestono, sono famiglia. Grazie.

Sabine Bertagnolli
Consulente di supporto a persone con disabilità, caregivers e familiari
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* Esperienza di paziente con un carico di patologie pregresse, motivo del difficile percorso dialitico e post trapianto