Alzheimer in Alto Adige, 1200 nuovi casi l’anno e pazienti sempre più giovani

In occasione della giornata mondiale dell’Alzheimer, l’associazione Alzheimer Südtirol Alto Adige invita gli interessati alla clinica Melitta il 20 settembre per un evento informativo gratuito

Che cosa sia l’Alzheimer a grandi linee è noto a tutti: una malattia neurodegenerativa -la più diffusa tra le forme di demenza- che provoca progressiva perdita di memoria, capacità di pensiero e ragionamento. Un “perdere sé stessi” durante il quale, a poco a poco, si deteriorano le funzioni cognitive e comportamentali: non si trovano più le parole per esprimersi, si è soggetti a repentini cambi di umore e talvolta si diventa aggressivi.

Ciò che non è così chiaro a prima vista, è che le situazioni di demenza coinvolgono tutta la famiglia, impegnata nella gestione del malato: chi si prende cura del paziente – il cosiddetto caregiver – vede un uragano abbattersi sulla propria vita, fatto di improvvise responsabilità, questioni pratiche da gestire – segnatamente logistiche e finanziarie – oltre a subire un impatto psicologico potentissimo.

ALLA CLINICA MELITTA PER LA GIORNATA MONDIALE DELL’ALZHEIMER

L’associazione Alzheimer Südtirol Alto Adige, impegnata nell’assistenza ai pazienti affetti da demenza e alle loro famiglie, in occasione della giornata mondiale dell’Alzheimer che l’Organizzazione Mondiale della Sanità ha istituito nel 1994, organizza presso la clinica Melitta l’evento gratuito “Qualità della vita a domicilio”.  L’appuntamento, aperto a tutti gli interessati, è fissato per il 20 settembre (qui i dettagli).

Durante il convegno verranno trattati temi importanti, quali la collaborazione tra ospedale e famiglia nella gestione del paziente. Dopo le relazioni, si aprirà una seconda parte eminentemente pratica: le famiglie potranno scegliere i tavoli di esperti ai quali sedersi per chiedere consulenze in merito all’assegno di cura, all’amministrazione di sostegno, ma anche per ricevere consigli infermieristici concreti e supporto psicologico per chi assiste il paziente. 

1200 NUOVI CASI DI DEMENZA L’ANNO IN ALTO ADIGE

In un paese sempre più vecchio è facile pensare che i numeri della malattia cresceranno nei prossimi anni. Nel 2019 l’Istituto Superiore di Sanità stimava che in Italia il totale dei pazienti con demenza fosse oltre il milione (di cui circa 600 mila con demenza di Alzheimer) e che circa 3 milioni fossero le persone direttamente o indirettamente coinvolte nell’assistenza dei loro cari. 

In Alto Adige ogni anno vengono rilevati 1200 nuovi casi. Il computo totale dei pazienti affetti da demenza è di 13.000 unità, di cui 10.000 (quasi l’80%) sono seguiti a domicilio. Di queste 10.000 persone, il 40% resta a casa dalla diagnosi fino alla fine della vita: un incredibile sforzo di gestione da parte delle famiglie.

Ulrich Seitz, Presidente dell’Associazione, racconta: “Nel 2016 l’aspettativa di vita dalla conferma della patologia era di 5 o 6 anni. Ora invece parliamo di 12 anni. E’ chiaro che sia necessario remunerare meglio il personale che lavora nelle strutture, ma la politica deve fare qualcosa anche in sostegno alle famiglie: ogni anno la provincia spende circa 10.000.000 di euro per la cura delle demenze. Può sembrare molto, ma bisogna pensare che prestare assistenza ad un malato in casa costa circa 70.000 € all’anno.  Un altro tema – continua Seitz – è quello dei caregiver, quasi sempre donne: non viviamo più nella società dei nostri nonni, le donne lavorano e se devono accudire un malato di Alzheimer rischiano di dover di nuovo uscire dal mercato del lavoro, come forse è avvenuto con l’arrivo dei figli. Questo sistema rischia di essere una trappola per le donne e di creare nuova povertà.”

COME SI RIVELA L’ALZHEIMER

I campanelli d’allarme per questa patologia che ad oggi non può essere sconfitta, ma solo rallentata, sono diversi. Quando ci dobbiamo preoccupare? “Certamente i vuoti di memoria devono essere presi in considerazione tra i sintomi, ma anche gli sbalzi di umore. Se vediamo qualcuno, che normalmente è molto socievole ed allegro, avere degli improvvisi attacchi di tristezza – o il contrario – dovremmo porci delle domande. La differenza rispetto al passato è che sempre più le demenze sono diffuse tra la popolazione giovane, con l’esordio della malattia nella fascia 40-60 anni. Si tratta spesso di popolazione ancora immersa nella vita lavorativa, per cui alcuni comportamenti come l’interruzione improvvisa delle frasi e la difficoltà ad articolare un pensiero si adducono alla stanchezza, al cosiddetto burn out. Le cause di questo fenomeno non sono chiare – anche perché purtroppo negli ultimi anni si sta facendo meno ricerca che in passato – ma sappiamo che anche una depressione non identificata, un trauma o un ictus anche se ben curato possano aprire la strada alla demenza. Anche le patologie vascolari ed il diabete – continua Seitz – possono facilitare l’insorgenza della malattia. Se si ha il dubbio per sé stessi o un proprio caro, è necessario rivolgersi immediatamente alla sanità: idealmente a diagnosticare e prendere in carico il paziente dovrebbe essere un team multidisciplinare dove siano presenti un geriatra, un neurologo, uno psicologo ed un professionista della riabilitazione.”

Come avviene la certificazione della patologia qui in Alto Adige? “Purtroppo, i nuovi protocolli, nati con l’intenzione di abbattere i tempi di attesa, non hanno modalità compatibili con la vita del malato: i pazienti dovrebbero essere portati presso la più vicina sede competente sul territorio, ma ciò mette in grandissima difficoltà la famiglia, se si ha a che fare con un paziente che rifiuta di spostarsi o che non è più in grado di farlo. Il vecchio modello, dove il team di valutazione raggiungeva la casa del malato per verificare la situazione e attribuire l’assegno di cura, era preferibile: non solo per le difficoltà di movimento dei pazienti che abbiamo già citato, ma anche perché con una visita a domicilio gli esperti potevano rendersi conto delle condizioni generali, valutare le difficoltà -da quelle fisiche, come le barriere architettoniche – e la possibilità del caregiver di farsi carico di questo fardello.”

Alzheimer Südtirol Alto Adige non abbandona chi deve fare i conti con le demenze: tutte le famiglie ed il personale che si trova a dover accudire i malati possono rivolgersi al telefono amico dell’associazione, che risponde tutti i giorni dalle 07.00 alle 22.00 (numero 800 660 561).